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喜欢看小说的人怎么赚钱

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网赚名人成都“保鲜膜男孩”十八岁了:每天宅在家里 想要学门手艺

18岁的“电影男孩”刘陈良仍然是个孩子。

中国西部都市报封面记者谢富恩和李媛莉摄影师李强

从1米1到1米3再次见面

内江市龙场县双峰镇白庙村的刘和他的儿子仍在成都漂浮。

四年前,他们住在成都市金土街铁佛集团8号一栋破旧的租来的房子里。四年后见。它是土桥木鱼庙街39号,离直线只有3公里。

这里有几栋旧住宅建筑,它们的外观几乎和中国城市大多数旧住宅区一样。冬天天气阴沉,上挣钱,有点冷。敲门很久后,我听到开锁的沙沙声。一张裹在帽子里的小脸迟疑地探出头来,我的脸上仍然有热度。一台柜式空调离门三步远,温度达到30摄氏度。

“你父亲告诉你我们要来?”

“嗯……”

刘赵兰神父仍在回家的路上。刘陈良点点头,含糊地回答道。他的双臂像企鹅一样微微张开,穿着一双夏季凉鞋。那应该是为了避免与过多的布料摩擦。

与四年前的单间相比,现在租的两室一厅显然要宽敞得多。租金是以前房子的四倍。房东知道他们的房子,而且比200元还便宜。虽然老样子,乱七八糟,光线不好,但好歹父子两人能一室。

刘陈良的卧室门正对着空调。瓶子和罐子堆在桌子上。有药品、小吃和饮料。书靠墙堆在床的角落里。书上有一小撮奶油。目前,电视上有一部战争片《栖霞寺1937》。他看了一会儿,然后转到播放“上帝列表”的频道。

“我最不喜欢妲,她杀了很多人...最喜欢姜子牙的是,他是一个忠诚的部长……”他挤出一丝微笑,有时发音有点模糊,听不清楚。

EB不仅影响皮肤,还可能影响皮肤外的组织和器官,如营养不良、生长迟缓、手足畸形、骨质疏松、消化道和呼吸道狭窄等。18岁的刘陈良看起来仍然像个孩子,与四年前相比没有多大变化。当时,他身高1.1米,体重约40公斤。今天的数据是1.3米高70公斤。

通常窝在卧室看电影的“宅男”

当窗外传来摩托车发动机的声音时,刘陈良抬起眼睛,“我爸爸回来了。”

就像四年前一样,刘赵兰仍然在孟阳水果批发市场发货。这个地方位于彭州,彭州在第二条环城高速公路的外面,离租地50公里,近两个小时的车程。每天凌晨3: 30,刘赵兰骑着三轮车出去,晚上8: 30回家

他想换工作,但很难找到。这里的老板很了解他,做生意时会优先考虑他。如果你换了一份固定时间的工作,如果你必须带孩子去看医生,请假也是一个难题。"旷工拖延某人的老板是不好的."

刘陈良已经在这个家庭呆了半年了。今年初中毕业后,他没有再去上学。"不太可能上高中而失败。"还有一个更现实的原因,骑太久后臀部的疼痛是无法忍受的。在小学和初中,每天不到5分钟的三轮驱动已经是一段困难时期。很明显,上高中是不可能的。

他在卧室的两英寸之间移动。早上7点前起床,7点准时吃药,11点吃药。有五六种药。吃药时,他把药瓶一个接一个地放在床上,然后一个接一个地吃药,以确保不出错。

刘赵兰晚上下班回来后,会提前准备好盘子和米饭,放在冰箱里。第二天,梁晨拿出来暖暖身子。有时,他会去村门口的中国餐馆打包食物,在家吃。

花时间主要是看电视。刘陈良更喜欢电影和电视剧,如推理、喜剧和动作片。他将在国内外观察它们,并仔细比较它们。"现在国内电视节目越来越好了."他很少上网,家里没有电脑,偶尔玩手机游戏。

他也喜欢音乐。床上的乌克兰绳子有问题。他调整了一下,并做了几个笔记。11日,他在网上买了一把口琴,自己吹了起来。

在四年前的一次采访中,武侯区百草园小学的学生说他们喜欢和他一起玩。"他喜欢给我们讲武术故事,而且讲得很好。"刘赵兰说去年一些初中生来看望梁晨,但是他们今年没有来。我可能去了别的地方的初中,距离太远,不像以前那么方便了。

我希望“学会一门养活自己的手艺”

在四川的“蝴蝶宝贝”微信群中,有60多人,其中大部分是“蝴蝶宝贝”的父母,也有专业医生,包括华西医院皮肤科医生和护士。此外,这对父子仍在“上海蝴蝶婴儿护理中心”的QQ群中,其中包括来自全国各地的EB患者及其家人。他们定期聚在一起听专业医生谈论这种疾病的最新研究成果以及如何做护理。

刘赵兰现在是“蝴蝶宝贝”的护士长。他还会说各种专业医学术语。每天晚上,他都给梁晨开药,表演得很巧妙。梁晨的头和背部皮肤大多伤痕累累,但小腿和脚的情况仍然不容乐观。

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目前,除骨髓移植外,没有更好的治疗EB的方法。然而,骨髓移植不仅需要找到合适的骨髓,还需要克服后期的各种排斥反应。也很难完全恢复。刘赵兰不得不等待。

现在重要的是梁晨的工作。18岁的时候,我还得学习手艺和做饭。"我已经长大了,希望成为一名伟大的发明家,能够发明许多有趣的东西。"梁晨,一个成年人,不再记得四年前接受采访时他想成为一名厨师的梦想。

“厨师?当然不是!这样子被人看见了,谁会来吃饭!”刘赵兰听到儿子的话,呵呵笑道:父亲和儿子没有不好的感觉,说了他们必须说的话。

刘赵兰与小组中的一名EB患者讨论说,他希望他的儿子开一家网上商店,但他仍然不知道该卖什么或如何送货。当他说这些话的时候,梁晨打开了手机音乐,里面放着艾伦的歌曲《从火中重生》(Reference from the Fire),他想知道这个年轻人听到“谁愿意平庸,谁能从火中重生”时在想什么。

上海蝴蝶宝贝护理中心联系了他们,说他们可能会被邀请制作一部关于“蝴蝶宝贝”的纪录片并写歌词。

“梁晨不喜欢音乐,自己写吧。先练习你的手。”听到爸爸的话,梁晨羞涩地笑了笑。

记者笔记

转眼间四年过去了。

四年前,我们第一次见到梁晨是在成都市武侯区白草路小学的捐赠活动上。他手脚上没有指甲,脸上没有眉毛,走路时弯下腰,动作缓慢,有点像电影《指环王》中的咯咯声。

我们跟着他回家,在带窗户的油腻腻的小屋里,我们看着他在“小太阳”下打开塑料包装,用颤抖的活力包裹他的皮肤。到处都是深浅不一血迹和脓汁。我心中的震惊和不安难以言表。

从那一天起,《依附电影男孩》的报道引起了全市乃至全国的关注。医院、企业和爱心人士都伸出了援手。2014年那个夏天盛开的玫瑰仍然有更多的香味。

父亲和儿子遇到了许多专业医生和有爱心的人,并遇到了有着相同经历的父母和孩子。“好陈”互相鼓励。这条窄路很宽敞。直到现在,一位住在澳大利亚的中国医生仍然每隔几个月通过北京的朋友给梁晨送药。

“其他人帮了我们很多。请帮我谢谢他们。”刘赵兰在过去的四年里总是提到来自爱心人士的各种帮助。他沉浸在自己的工作中,走自己的路。他放声大笑。看着他,人们不禁想起莫泊桑小说《生活》中的一句话:“生活不能像你想象的那么好,但也不能像你想象的那么坏。”

愿他们的生命安全。

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